Jugend

Die erste Party, die erste Fahrstunde, Gefühlschaos, die erste Liebe: Erwachsen zu werden ist aufregend. Dadurch, dass du eine Hämophilie oder das Von-Willebrand-Syndrom hast, bewegen dich in dieser Zeit aber sicher noch andere Themen ...

Ganz normaler Alltag? Na klar!

Selbstbewusst und eigenständig

Bestimmt bist du in den letzten Jahren zu einem richtigen Profi in Sachen Blutgerinnungsstörung geworden. Vielleicht bist du schon seit
Längerem geübt in der Anwendung deines Gerinnungspräparats und kannst Verletzungsrisiken meist gut einschätzen.

Vermutlich nerven dich das überfürsorgliche Verhalten deiner Eltern und die ständigen Vorsichtsmaßnahmen manchmal. Das ist absolut
nachvollziehbar. Doch auch wenn es für dich gerade tausendmal spannendere Dinge gibt: Bleib deiner Therapie treu und teile deinen
Eltern weiterhin mit, wenn du dich verletzt hast, damit schnell gehandelt und Langzeitfolgen vorgebeugt werden kann.¹

Mittendrin statt nur dabei: Schule, Sport & Studium

In der Schule hat sich im Lauf der Zeit sicher alles gut eingespielt, sodass sich dein Schulalltag nicht sonderlich von dem deiner
Mitschüler*innen unterscheidet. Wichtig ist, dass du deinen Notfallausweis immer bei dir trägst.² Auch an Klassenfahrten kannst du
teilnehmen, wenn du mit deinen Eltern und Ärzt:innen im Vorfeld alles genau besprichst – beispielsweise, ob du die Medikamentengabe
allein übernimmst, wo die nächste ärztliche Praxis ist und was du für den Notfall dabeihaben musst.³

Sport macht nicht nur Laune, er ist auch wichtig für deine Gelenkgesundheit, deine Muskeln und die Koordination.³ Sicher sind deine
Trainer:innen über deine Erkrankung informiert. Dennoch solltest du immer auch selbst Rücksicht auf deine Blutungsneigung nehmen –
Kontaktsport wie Fußball oder Kampfsportarten sind daher nicht geeignet.⁴ Besprich mit deinem ärztlichen Behandlungsteam, was möglich
ist.² Auch über das Projekt fit for life könntest du den perfekten Sport für dich finden. 

Überlegst du dir bereits, wie es nach der Schule für dich weitergehen soll? Auch mit einer Blutgerinnungsstörung hast du viele
Möglichkeiten in puncto Ausbildung oder Studium. Lass dich am besten von Fachleuten für dein Krankheitsbild beraten, welche Berufe für
dich infrage kommen.⁵

Offenheit punktet

Vermutlich wissen deine engsten Freund:innen über deine Blutgerinnungsstörung Bescheid. Aber du wirst immer wieder Leute treffen,
die dein Krankheitsbild nicht kennen, weil es so selten ist – zum Beispiel später im Studium oder bei der Ausbildung. Du wirst also noch
öfter erklären müssen, was es damit auf sich hat.⁴

Sicher bist du nicht immer in Stimmung dafür. Vielleicht hast du auch Bedenken, dass du jemanden verschrecken könntest oder dass es uncool wirkt. Doch die Gerinnungsstörung gehört zu deinem Alltag und ist mit einigen Risiken verbunden, die deine Umgebung kennen sollte. Sind deine Freund:innen gut informiert, können sie dir schnell helfen, wenn du dich verletzt. Da dies entscheidend für deine Gesundheit sein kann, solltest du die Erkrankung weder verschweigen noch ignorieren.⁵ Je offener du mit dem Thema umgehst, desto entspannter gehen andere damit um. Abgesehen davon kann es sehr erleichternd sein, wenn du nicht mehr verheimlichen musst, was zu dir gehört – und einfach nur du selbst sein kannst.

Auch zu einer festen Beziehung gehört Ehrlichkeit. Wenn du zum ersten Mal verliebt bist, entscheidest allein du, wann der Zeitpunkt gekommen ist, deine Erkrankung anzusprechen. Sei offen für neugierige Rückfragen deiner Freundin oder deines Freundes: Auf diese Weise könnt Ihr euch noch besser kennenlernen – und vertraute Gespräche schweißen zusammen.

Abschied von der kinderärztlichen Praxis

Beantwortest du Fragen, die Ärzt:innen deiner Familie stellen, zunehmend selbst? Kannst du dir vorstellen, die Kontrolltermine ganz ohne deine Eltern wahrzunehmen? In absehbarer Zeit wirst du aus der kinderärztlichen Versorgung in die Erwachsenenmedizin wechseln – dieser Übergang wird Transition genannt. Der Abschied aus der kinderärztlichen Praxis ist ein längerer Entwicklungsprozess.⁶ Wichtige Themen sind dabei unter anderem, wie gut du dich mit deinem Krankheitsbild auskennst, ob du den Behandelnden vertraust und darauf, dass deine Therapie sinnvoll ist, oder ob du dein Medikament selbst anwendest.⁶

In der Erwachsenenmedizin ist deine Familie nicht mehr so stark eingebunden.⁶ Dafür wirst du Fachleuten durch deine Erfahrung eher auf Augenhöhe begegnen und mehr Mitsprache haben. 
Du bist noch unsicher? Keine Sorge: Zusammen mit den behandelnden Ärzt:innen und deinen Eltern wirst du dich langsam an diesen Wechsel herantasten und irgendwann bereit sein, die Verantwortung für deine Therapie und deine Gesundheit selbst zu übernehmen.